« Autiste et bipolaire »

NDLR : Abréviations : TED (Trouble Envahissant du Developpement) SA ( Syndrôme d’Asperger, Autisme de haut niveau) BP (Bipolaire) TBPJ (Trouble Bipolaire Juvénile) TS (Tentative de Suicide)

Je suis donc Flocie, maman de 4 Roswell (enfants atypiques de façons diverses et variées !) âgés de presque 23 à 9 ans…
Le premier à avoir eu un diagnostic est mon petit dernier, diagnostiqué à 6 ans avec un syndrome d’Asperger… parcours très cahotique, encore plus puisqu’il a déclaré un TBPJ depuis peu sans doute suite de son traumatisme scolaire sur un tempérament BP (il semblerai que le papa soit de tempérament BP, il est possible que je sois dans le phénotype Asperger…)
Il commence à être un peu plus stable, mais on a passé des mois difficiles en fin d’année dernière…

Une de mes filles est cyclo, diagnostiquée depuis le printemps, une autre de mes filles a aussi un syndrome d’Aperger, et une autre n’a pas de diagnostic (il faut dire qu’on n’a pas été en demander un non plus, mais bon, atypique, ça c’est sur …)
Bref, on ne s’ennuie pas à la maison, l’ambiance est un peu « ébouriffante » ! surtout que mes deux derniers sont scolarisés à la maison, mon fils suite à son traumatisme scolaire, et ma fille parce que d’être scolarisé deux heures pas jour, « ça n’est pas rentable »  (pourtant, c’était une élève brillante qui aurait tout à fait pu suivre même avec cette cadence là…)

Voilà en bref le tableau familial !
Flocie le Lun 18 Jan 2010 – 20:50

Dis nous comment se tricote Asperger et Cyclothymie chez ton enfant ?

Mon fils est un vrai casse-tête (de l’avis des pros aussi !) parce qu’il cumule tout ce qu’une personne avec un dysfonctionnement neurologique de la famille des TED ou BP peut cumuler…
Donc on tente de trouver son chemin entre le syndrome d’Asperger, les problèmes de Dys (dyspraxie, dyslexie, dysorthographie, dyspraxie visuo-spatiale….etc) un déficit d’attention sévère, une anxiété dévorante, des troubles du tonus, de l’audition (son cerveau doit mal décoder aussi, pour lui quand on prononce par exemple chimpanzé et chat bronzé, c’est exactement pareil, pratique pour les apprentissages scolaires ça !  )

En ce qui concerne sa BP, elle s’est fait moins discrète il y a presque un an.

Mon fils a toujours été un petit garçon très anxieux, au point de le « bouffer » littéralement… jamais serein, toujours sur la défensive.
Il a toujours eu une vision très pointue des choses, et bien en dehors de ce que l’on peut attendre d’un enfant de son age… J’ai quelques anecdotes à ce sujet, sa répartie en a laissé plus d’un ébahi !

Son expérience scolaire n’a pas arrangé les choses, puisqu’il est sorti avec une phobie sociale en plus d’une phobie scolaire. Phobie qui est devenue un vrai traumatisme.
Il avait peur des adultes et des enfants, et plus tard, quand il avait envie de jouer avec un enfant, il lui sautait dessus pour le tabasser !… il reproduisait ce mode relationnel appris à l’école  (ça, c’est pour son coté Asperger) où visiblement la socialisation se faisait à coup de poing et d’étranglement (mon fils a gardé une fois des marques de strangulation pendant plusieurs jours)

Il a donc commencé au printemps dernier par nous faire des troubles paniques au moindre rappel de l’école (cahier, travail, écrire surtout, il recommence à peine alors que ça va faire trois ans qu’il est desco.)
Il a même fait une crise en direct chez le médecin chez lequel j’étais allée cherché conseil.

Il a eu du coup de l’At…ax à la demande, ce qui a permis à mon fils de commencer à identifier certains de ses états ou humeur (ce qui n’est pas inné chez une personne autiste, ça complique un peu les choses…)
On a vu aussi devenir de plus en plus fréquents de brusques changements d’humeur, parfois même des « télescopages » avec un enfant riant et pleurant à la fois, et paniqué de cet état incompréhensible !

Les idées suicidaires sont aussi revenues en masse (je précise qu’il a fait deux TS à 6 ans, lors de cette fameuse dernière année de scolarisation )
Il se disait souvent triste, parfois en colère.
Les « up » étaient moins fréquents que les « down », mais il y en avaient parfois, on avait alors un véritable électron libre à la maison !

A la rentrée dernière, son état s’est brutalement dégradé, avec vraiment une grosse dépression, des idées suicidaires avec des idées très précises pour y parvenir, des problèmes de sommeil, de l’agressivité…

Il est suivi pour son syndrome d’Asperger par une neuro psy spécialisée en autisme et très compétente aussi pour ce qui est du TBP. Une chance, on n’a pas perdu une seule minute, fiston a été mis de suite sous micropakine et rendez-vous a été pris sur Paris au CTAH.

Suite à la confirmation de TBPJ, on a continué le traitement, avec possibilité de doubler la dose en cas d’anxiété.

Le seul hic, c’est que je crois que la double dose, et même la dose et demie provoque chez lui comme un virage maniaque. Il nous a fait une belle crise début décembre (j’avais du m’absenter trois jours, décompensation ou pas ?) avec menace de passer à l’acte (fiston debout au bord de la fenêtre, explosé de rire en criant : je saute, je saute !), ou avec un hypersexualité envahissante…

Bref, on reste à son sachet par jour, et le retours à un rythme plus régulier (plus de fêtes ni d’absence pour moi) permet de retrouver un fiston relativement serein.

Il est vrai que l’amalgame des deux problèmes (SA et TBP) est un peu explosif, mais il faut savoir que beaucoup de personnes avec SA ont des troubles de l’humeur (sans pour autant aller jusqu’à un TBP) et sont généralement aussi très anxieux…

L’autisme associé complique les choses parce qu’il y a beaucoup d’incompréhension chez ces personnes, et qu’il faut déjà leur apprendre à définir les ressentis.
Pour une personne avec autisme, ça ne peut se faire qu’en situation concrète. Il faut donc pouvoir profiter d’un moment où on est sur de son ressenti, et que celui ci est suffisamment isolé pour lui dire que là, il est anxieux par exemple (l’At..rax nous a permis ça par exemple)

Bon j’ai été très (trop) longue, je continuerai si vous le souhaitez 
(en plus c’est peut être un peu confus, fiston n’arrête pas de venir me parler  )

bizavou !
Flocie

« Scolarité typique »

Encore une fois il est infernal. Mon fils a agressé verbalement un prof. J’ai bien vu que chaque année c’est la même chose. Il ne travaille pas, ou à moitié. Il va avoir 16 ans et j’ai très peur qu’ils me le déscolarisent.
Son médecin m’a parlé d’un aménagement scolaire.

Je voudrais qu’on reconnaisse son handicap. Il ne faut pas se fier à une apparente normalité, ni à ses capacités. Quand on regarde année après année, c’est la même chose au même période, et chaque année qui passe est de moins en moins réussie. Je fini par croire qu’il va finir par être rejeté du système scolaire.

Une année typique chez lui :
Septembre à fin octobre, cela se passe plutôt normalement.

Puis il rentre progressivement en dépression.
Alors il a du mal à s’organiser, le suivi des cours devient difficile, il s’agite, il n’arrive pas à se concentrer en cours et ses notes chutent. Ses profs essayent de le « secouer » mais ça le rend nerveux. Quand il est nerveux il somatise, se plaind sans cesse de maux. Il se désorganise, les devoirs sont pris de manière partielle.
Le soir, ayant fait beaucoup d’efforts pendant la journée, il ne veut plus rien faire. C’est très difficile de lui faire faire son travail. Souvent on est obligé de renoncer.

Il arrive épuisé et démoralisé au moment de Noël. Les émotions durant les fêtes de famille n’arrangent rien. Le retour des vacances est très difficile et les conflits avec les autres sont plus forts. Il se met a critiquer beaucoup ses professeurs, ses camarades, nous sa famille.

Il se met a déranger la classe parce qu’il en a marre, refuse d’appliquer le PAI (pour paraître normal) et de sortir de la salle. Il tombe malade et manque la classe. Nous n’arrivons pas à récupérer tous les cours manquants et les professeurs ne comprennent pas qu’il faut un adulte pour les lui donner, car seul avec ses camarades cela ne fonctionne pas. Les absences sont quasiment impossible à rattraper et les devoirs à la maison ne sont pas fait.
Les notes ont chutées. Mais elle semble incapable de redresser la barre.

Vers Mars, tout bascule il devient hypomaniaque. Les conflits avec l’école sont plus graves : Il outrepasse les règles, il parle mal à ses professeurs. Les profs qui avait tenté d’être compréhensif au premier trimestre en ont assez. Il cumule les mots dans le carnet de correspondance, il a souvent des exclusions.
Il estime ne pas avoir besoin de l’école et devient rétif au travail.
« C’est ma vie, c’est moi qui décide et de toute façon il n’y a pas de travail… »

Il part en vacances sans nous et ne prend pas ses médicaments. Le retour à la maison est très tendu, il part se défouler sur son vélo et chaque année cela se termine aux urgences. Ne trouvant plus de défouloir il redéprime un peu. Du coup il prend la mesure de son niveau scolaire qui a baissé et  essaye de rattraper au 3ième trimestre. Plus les années passent moins il y arrive.

En Avril, le passage en classe supérieur pose problème, alors qu’il a parfaitement les capacités.
Les profs sont divisés en deux. Ceux qui voient ses capacités et les autres qui voient ses problèmes de comportement et la notation.

Son raisonnement est très souvent biaisé, comme s’il ne comprenait pas vraiment les logiques éducatives.

Mon fils a toujours eu des problèmes d’humeur, mais cela c’est accentué avec l’adolescence et ce malgré le traitement thymorégulateur. Je pense qu’il sera difficile de le stabiliser complètement tant que l’adolescence n’est pas passée.

Il n’existe pas de structure spécialisée pour les bipolaires. Il a besoin d’être protégé dans sa scolarité pour éviter une déscolarisation et pour l’armer du mieux possible pour sa vie d’adulte.

Pour résumer les problèmes qui entravent sa scolarité sont : l’absentéisme, l’incapacité à organiser tout seul son travail, les difficultés de concentration et d’attention, des fluctuations de l’image de soi en période de dépression, et des problèmes de comportements en hypomanie.

Concrètement, il faudrait qu’un adulte le coach en fin de journée et l’aide à faire son travail à la maison. Car l’opposition est telle entre mon fils et moi, qu’il m’est devenu impossible de le faire.

Une maman.

« La Crise »

Une maman nous raconte la crise de rage de sa fille de 5 ans. Un véritable ouragan qui poussent les parents à appeler les urgences.

Notre petite Rose (5 ans) est mal depuis plusieurs semaines.
Ce soir elle a fait une grosse crise sans fin qui a duré deux bonnes heures. Nous étions très désemparés.

Elle était très agitée depuis la fin de l’après midi, beaucoup d’agitations, flot de paroles continu, zapping d’activité, grimaces, provocations en permanence.

Je suis allé dans sa salle de jeu pour lui dire qu’on passait à table, elle avait tout retourné dans sa salle et découpé aux ciseaux en petits morceaux, un baton de pluie en plastique qui contenait des billes blanches. Il y en avait dans toute la pièce.
Je lui ai demandé de ranger.
Première colère de sa part, elle m’a envoyé balader, poussé dehors et claqué la porte.
Crise pendant 30 bonne minutes.

Nous avons ensuite dîné, elle a été infernale à table, se mettait debout sur sa chaise, faisait des grimaces, nous empêchait de parler entre-nous en nous coupant pour parler, comme on lui disait d’attendre son tour, elle s’est énervé et la crise est montée, elle s’est mise à hurler fort dès qu’on lui adressait la parole, alternait des hurlements et des fou-rires, touchait à tout sur la table.
Mon mari était à cran, il a quitté la table, notre grand de 16 ans, s’est énervé à son tour à cause du comportement de sa soeur et comme on lui a dit de ne pas s’en mêler il a renversé le plat (c’était de la soupe) sur toute la table….
Rose a hurlé, elle était couverte de soupe, moi aussi car nous étions en face.
Nous avons extrait Rose de sa place pour lui retirer ses vêtements plein de soupe, elle n’a pas arrêté de hurler, de refuser qu’on la touche pour la laver.

Mon mari l’a monté dans sa chambre pendant que je tentais de nettoyer la pièce couverte de soupe, mais la haut c’était la crise, cris, objets envoyés à travers la pièce, coups de pieds, dans sa chambre elle a tout renversé tout en hurlant. Ca a duré une bonne heure, impossible de la calmer.

Au final épuisé nous avons appelé le 15 pour demander de l’aide. Le médecin régulateur n’a pas pris la peine de nous écouter, il m’a coupé tout de suite et a répondu en se foutant de moi qu’à ma place il sait ce qu’il aurait fait pour faire obéir sa gamine qui n’obéit pas, une bonne fessée et je me suis fait engueuler parce que j’avais appelé.
J’ai raccroché en colère. La crise ne passant pas, j’ai rappelé, le médecin a dit que si tous les parents qui ne savent pas élever leurs enfants appelaient il ne s’en sortirait pas.
Je lai supplié de m’aider, il a répondu de prendre ma gamine dans les bras et de l’emmener au CHU de Poitiers, soit 30 mn de route avec une gamine de 5 ans en crise !!!! Hors de question, trop dangereux. J’ai demandé si quelqu’un du SAMU ne pouvait pas passer, refus. J’ai menacé de porter plainte pour refus d’aide et j’ai raccroché.
2 mn après il me rappelait disant que le SAMU venait.

Deux personnes sont venues dont une dame qui a pris le temps de nous écouter, de nous aider à calmer Rose.
La colère est retombée. Rose a parlé en boucle à la dame pendant tout le temps de sa présence. Le calme revenu, la dame est partie, Rose a mangé un petite suisse et direction Dodo, histoire, calin et bisou et 10 secondes après elle s’endormait.

Les 2 heures de crises l’ont épuisé. Nous aussi. Nous sommes déprimés. Notre fils est super mal et n’arrive pas à dormir. Mon mari a pris des cachets. Que va devenir notre vie de famille si Rose nous fait régulièrement ce type de crises ?

Bergamote – le 09/08/2013

NDLR : Témoignage qui montre bien la différence entre une classique colère d’un enfant qui ne dure pas ou peu et la montée puis l’accès de rage bipolaire qui dure plusieurs heures et qui inquiète les parents au point d’appeler les urgences.

« Rentrée des classes…ok »

Aujourd’hui en Suisse, rentrée des classes…
Les vacances pour une fois se sont passées sans encombre, nous avons partagé ce temps entre le papa et moi en respectant la règle du chou, du loup et de la chèvre. A savoir ne pas laisser mariner trop longtemps les cyclos enssemble et tenir les aspies toujours bien occupés et bien « planifiés » Laughing
Et je dois dire qu’avec quelques règles de base ce furent de chouettes vacances.

Et là, la rentrée, et d’ordinaire c’est la cata.
Cette fois …j’ai lâché sur plein de domaines pour réduire le planing stress au maximum.
Et aucune crise n’est venue ponctuer les achats scolaires et les préparatifs.

Mon aspie-cyclo rentrait ce matin « au grand collège », et hier soir il tournait comme une girouette. Quelques gouttes de lysanxia ont mis fin au protocole salon-cuisine-chambre-cartable-salon-cuisine etc…et ce matin, hormis un petit stress de coquetterie (dans ce ti-short blanc j’ai l’air d’être en pygeama…sic) et un lever aux aurores…tout c’est bien passé. Il est gonflé à bloc car je lui ai promis que si sa scolarité se passait bien, dans six mois et en plus du piano, il pourrait commencer le violon.

Pour le plus jeune, l’important c’était plutôt de vite partir à l’école
afin de crâner avec sa nouvelle trottinette…
Cool
Le plus grand a commencé son apprentissage…et d’un commun accord nous allons reprendre contact avec un psychiatre pour son trouble de l’attention. Il a très peur de ne pas être à la hauteur et de tout oublier ce qu’on lui dit. Il est très fatigable avec ses nouveaux rythmes et ses humeurs commencent à faire du yoyo sous un fond anxieux. Probable qu’il tente le Ritalin pour adulte et un traitement anxiolytique de fond pendant un temps.

Quand à mon ado-cyclo, la rentrée est pour dans une semaine…il est désespérément en up modéré depuis le printemps…du coup mon grand timide s’est fait des amis et sort même avec une jeune fille.
(en tout bien tout honneur, c’est un grand romantique Embarassed )
Il commence à angoisser pour son année d’études car grande ville, gigantesque collège et des transports seul chaque jour. Un cocktail à surveiller de près car sa phobie scolaire peut lui re-sauter en pleine figure n’importe quand.

Quand à ma grande…Elle file le parfait amour avec un normand, en up comme chaque été et continue ses recherches d’emploi et d’apprentissage (factrice de piano)…avant d’entamer sa longue hibernation annuelle devant son ordi (informaticienne…) … un état typique Asperger mâtiné de down philosophiques (on va dire ça comme ça Rolling Eyes )

Je dois dire que cette dernière année a vraiment porté ses fruits, rapport aux mécanismes éducatifs et à la connaissance de leurs troubles et syndromes. J’ai (et parfois nous car certains aiment bien venir lire le site) beaucoup appris ici et même si ce n’est jamais gagné et rarement facile, ce fut très efficace.
Les couchers sont devenus calmes, les insultes moins explosives et chacun tente de faire au maximum pour gérer ses humeurs…et se faire aider pour ça.
A la maison, il est devenu normal de s’auto-évaluer de un à dix sur l’échelle de Richter et de le communiquer aux autres. Et je ne fais pas exception à la règle

Voili-voilou…c’était juste pour dire que la vie avec des cyclos, des aspies, des dys et des hyperactifs…
ça peut quand même fonctionner et si c’est super de trouver une oreille attentive quand ça va mal, c’est super de pouvoir annoncer de bonnes nouvelles aussi

Bonne soirée à tous
Lotulys

« J’ai suivi une TCC pour mon fils »

Témoignage d’une maman d’un ado cyclothymique de 14 ans.

Suite au diagnostic, il y a 3 ans 1/2, mon fils (11ans à l’époque) entama une TCC. Mais il était en crise, si bien qu’il fini au bout de quelques mois, par tout envoyer ballader.

Les crises étaient fréquentes et malgré mes lectures, je ne m’en sortais pas. Je vivais en angoisse permanente :
– Peur de l’avenir de mon fils
– Stress pendant les crises
– Stress que cela ne recommence
– Incapacité à me relaxer entre deux, et ce de plus en plus.
Tant et si bien que j’en étais arrivée à ne plus le supporter, à ne plus vouloir son retour de vacances. Il partait un mois et demi l’été et 3 semaines avant la rentrée je commencais à stresser.
J’avais l’impression de vivre l’équivalent du film « Un jour sans fin », avec cette journée qui recommence, qui recommence, et malgré toutes mes tactiques différentes pour essayer de calmer mon fils, cela recommençait inéxorablement.

C’était comme si on vous avait maintenu la main sur une plaque brulante, et qu’on vous forçait à intervalle régulier à reposer cette main dessus.
J’avais l’impression de vivre une véritable torture chinoise.

Je sentais bien qu’une partie des crises étaient dues à mon stress, que je devais lacher prise, mais j’en étais incapable et ce malgré ma volonté de le faire! Ca faisait 1 ans 1/2 depuis le diagnostic et le constat d’echec était terrible. A bout, je décidais de suivre une TCC chez la psy de mon fils.

Mes objectifs étaient :
– Apprendre à lacher prise et déstresser
– Apprendre la TCC pour la redistiller dans mon éducation.

Pour moi, choisir sa psy m’offrait un gage d’équilibre, elle aurait plusieurs sons de cloche du problème, elle connaissait mon fils et serait à même d’être objective pour me donner les conseils personnalisés à notre situation.

Dès les premières scéances, est apparu que je transposais les crises que j’avais vécu auparavant avec son père sur mon fils.
J’avais une peur panique que sa bipolarité le mène à une hospitalisation pour crise maniaque si l’on arrivait pas à enrayer ses humeurs.
Je me disais que dans l’état il serait incapable de travailler et fonder une famille.

Le déclic tenait en 2 phrases qui m’ont été salutaires :
– « Vous avez vécu un traumatisme. »
– « Il faut apprendre à votre cerveau traumatisé qui sur-réagit à ne pas faire d’amalgame. »

Ca m’a sauvé la vie!

En 2 scéances cette psy m’a permis de reprendre pied, de faire le deuil et de commencer à envisager l’avenir, tout cyclo qu’il soit, de manière plus sereine et constructive. Je respirais à nouveau!
J’y allais une fois par mois. Entre temps je me démenais pour faire avancer ma reflexion en lisant, en testant ce que je pouvais. Je voulais que la TCC soit efficace et que de cette heure mensuelle soit la plus utile possible.

Le deuxième travail important et qui là encore n’a pas pris beaucoup de temps, a été la gestion des crises.
Elle me demanda de noter les évènements pendant, avant et après la crise, de manière précise : faits, ressentis, paroles…
Autant dire qu’en quelques jours j’avais matière à remplir mon carnet!

Je m’apperçue très vite qu’une crise suivait toujours le même enchaînement!
Chaque fois, mon fils était up, venait me harceller, en me demandant des choses en raffale et peu réalistes. Cela me mettait sous pression, et j’étais incapable de réfléchir, je me faisais déborder, et je finissais par dire non, par me braquer. J’essayais de cloturer la conversation ce qui le mettait en rogne! Il m’insultait, je le grondais pour insulte, le punissais et cela finissait à la limite d’en venir aux mains. Il partait furax taper sur tout dans sa chambre… Puis pleurait à chaudes larmes de tant d’incompréhension de ma part.

J’appris donc à repérer les déclancheurs et à faire, direct, une pause pour calmer mon cerveau. Respirer, pour revenir dans la conversation avec une voix calme et ferme, ce qui est le pré-requis indispensable! Au bout de quelques crises, il faut toujours s’entraîner comme un sportif, j’arrivais à cloturer sans drame une conversation pour la reporter ultérieurement.

On avait éliminé 50%, puis 60% des crises! Vous qui connaissez et vivez le phénomène, vous comprenez aisément ce que cela représente en confort de vie! Actuellement, je dois dire que nous sommes arrivé à 95%! Les crises qui restent ne sont imputables qu’à l’humeur vraiment trop vive.
Elle me donnait les bons outils : comme la communication empathique, comme savoir mettre les mots sur les ressentis de mon fils qui du coup se sentait compris et soutenu…
Petit à petit j’ai regagné sa confiance.

Des lors c’était simple de pouvoir enfin, de nouveau éduquer mon fils! Je savais comment être calme, comment être patiente, et comment peu à peu l’encourager à ce qu’il maîtrise la pression qui monte… Il a trouvé ses trucs à lui… Chacun est revenu à sa place, lui d’enfant, moi de mère.

En 1 an, cette psy et la TCC m’a redonné ma place de mère!

Evidement, je ne suis pas sans cesse la super maman-psy, parfois, j’ai pas du tout envie d’utiliser les outils… C’est aussi un apprentissage de mon fils, il ne croisera que rarement des gens rompus aux TCC… Mais quand j’en ai besoin, mes outils sont là, efficaces. Ca vous conforte, c’est très serein de vivre en sachant que vous avez les solutions au cas ou…

Franchement, j’encourage tous les parents d’enfants cyclothymiques à investir dans une TCC et particulièrement si la psy est spécialisée dans la cyclothymie! Pour moi il y a l’avant sombre, dur, à en devenir dingue et l’après, une vie normale, un peu particulière, mais normale, avec des rapports normaux parent/enfant !

Amélie

« Nous les combattantes de l’ombre »

Chaque génération a eu ses femmes combattantes, combattantes de l’ombre ou de la lumière. Pour nous notre combat aujourd’hui :
– La responsabilité de nos enfants différents.
Notre angoisse du téléphone qui sonne « Allo, c’est l’école… » Notre réaction : « Oh merde ! »
– Oeuvrer pour que les mondes scolaire, médical et politique nous reconnaissent.

Nous assumons nos choix : boulot, famille, finance mais dans nos combats, où sont passés les hommes ?
Nous luttons contre l’exclusion arbitraire et surtout contre le naturel de nos enfants cyclo, autistes, précoces… pour qui le TROP nous entraîne toujours au plus profond de nos limites, de nos angoisses.

Il n’y a jamais eut autant d’associations, de besoin de se réunir pour combattre et s’aider. Les besoins financiers n’ont jamais été aussi importants et aussi inexistants. Les champs de bataille des mères font rage mais en face rien, l’adversaire est tapis, inerte, pas de médecin, pas de structure, peu d’écoute scolaire…

Alors, comme Napoléon, on attend que le soleil éblouisse nos adversaires, pour que nous puissions combattre à armes égales. Nous manquons aussi de chefs courageux, oeuvrant avec nous.

Et pourtant, nous nous levons tous les matins, angoisse chevillée au corps avec notre solitude et nos armes pour nous demander quel adversaire aujourd’hui nous allons devoir combattre, convaincre pour que la journée reprenne son cours.
Pour nous chaque cessez-le-feu est une force pour la suite des combats.
Ne jamais se montrer faible et savoir que nous avons raison sont nos armes.

Mais la chose la plus importante, sans elle il n’y aurait pas de combat possible car c’est souvent quand il finit par manquer que nous abandonnons : NOTRE AMOUR ET NOTRE VOLONTÉ : sans elle c’est la mort et la défaite. Sans elle le combat est fini, nous sommes à terre.

Yolande

« Nick Traina, un ado maniaco-dépressif »

Témoignage de Danielle Steel, la maman de Nick Traina, un ado maniaco-dépressif.
Extrait du livre « Un rayon de lumière » Danielle Steel – Ed Presse de la cité – 1998

Nick Traina, est un enfant différent, sa mère l’a toujours senti. Elle nous décrit dans son livre, ses doutes, son parcours, la lutte contre les dépressions très fortes qui menèrent Nick à se suicider à l’age de 19 ans. Ci-dessous quelques extrait du livre :

[…] S’il m’était permis de formuler trois vœux, le premier serait qu’il n’ait jamais eut de maladie mentale, le deuxième qu’il soit encore en vie et le troisième que quelqu’un m’ait prévenue, à un moment donné, que les troubles dont il souffrait – la psychose maniaco-dépressive – pouvaient le tuer. […]

[…] Car les meilleures leçons que j’ai retenues s’appellent courage, amour, énergie, stratégie, persévérance. Nous n’avons jamais baissé les bras, nous ne nous sommes jamais détournés de lui, nous ne l’avons jamais abandonné jusqu’à ce que ce soit lui qui nous abandonne, parce que la bataille était trop longue, trop douloureuse.[…]

[…] Nous l’avons accepté tel qu’il était, en l’aimant tendrement, inconditionnellement. A nos yeux sa maladie n’était qu’une facette de sa personnalité, pas toute sa personnalité.
Accompagner quelqu’un atteint de psychose maniaco-dépressive vous engage dans un long chemin semé d’épines. On ne peut pas le nier. Par moments, on a envie de hurler; il y a des jours où on en peut plus, des jours où l’on souhaite que ça s’arrête. Après tout, c’est son problème, pas le nôtre. Sauf que cela devient très vite notre problème… On n’a pas le choix. On doit se tenir constamment près de lui. On est pris au piège aussi sûrement que le malade lui-même. Un piège qu’on en vient à détester de toutes ses forces, qui empoisonne notre vie, qui ronge votre propre santé mentale. Mais quoi qu’il arrive, on est là, et il faut l’accepter.[…]

[…] Nick tentait par tous les moyens de m’imposer ses choix.[…] Il me lança un ultimatum. Il venait d’avoir un an et refusait de dormir[…] Une seule chose m’inquiétait alors. Il ne dormait jamais… pas assez en tout cas. Il n’avait pas encore deux ans quand j’ai abandonné l’idée de lui faire faire la sieste.[…] Certains traitements contre le rhume qui auraient dû le plonger dans un état quasi commateux le rendaient complètement « speed ».[…]
[…] Si cela peut paraître normal à douze, quatorze ou quinze ans, peut-être même à sept, il était parfaitement ridicule de se disputer avec un mouflet de dix-huit mois à propos d’une barboteuse en velours bleu pâle. Car lorsqu’il lançait son fameux avertissement « je ne mettrai jamais ça », il ne revenait jamais sur sa décision.[…] Il réservait ses sautes d’humeur, sa violence et ses colères aux personnes qui vivaient avec lui.[…]

[…] J’ai su soudain, avec une clairvoyance absolue, que mon fils était très perturbé, même s’il paraissait normal aux yeux des autres et, parfois, aux miens. Oui du trèfonds de mon âme, je voyais la fêlure. J’ai eu peur. Je n’avais pas la moindre idée de la façon de l’aider, d’améliorer son état. Mes efforts auprès de son pédiatre et de ses instituteurs avaient été vains. Ils ne voyaient pas où était le problème. […]
Tout ce que je savais, c’était que Nicky avait des problèmes. Et que je n’étais jamais tranquille. Sans relâche, mon « sonar » personnel m’avertissait que mon fils était en porte-à-faux. […]
[…] Chaque fois que je suggérais que, peut-être, quelque chose n’allait pas, on me regardait comme si j’étais folle […] Sauf qu’ils ne vivaient pas avec lui. Ils ne voyaient pas les objets qu’il cassait. Ils n’assistaient pas à ses crises de rage, qui avaient empiré. Ils n’étaient pas confrontés à ses attitudes obsessionnelles.[…]

[…] A partir de la classe de cinquième commença la longue et douloureuse descente de Nick dans une spirale irréversible. Pour la première fois, il se mit à se faire remarquer à l’école. Et, croyez-moi, cette fois-ci on le remarqua. L’enfant sur lequel je n’avais cessé d’attirer l’attention sept an durant, depuis l’école élémentaire et même depuis la maternelle, le petit surdoué donc j’avais, de temps à autre osé dire qu’il n’était peut-être pas tout à fait « normal » mais qu’ils trouvaient merveilleux, devint soudain un véritable fléau. Je recevais régulièrement des appels téléphoniques de la direction. Je developpai à partir de ce moment un nouveau talent, que je n’ai cessé de perfectionner pendant les années suivantes de sa scolarité. L’aptitude à m’aplatir. Je l’ai ajoutée au palmarès des exploits et des vertus de la bonne mère. Il fallait tout tenter pour que Nick ne soit pas renvoyé. Nous espérions qu’il allait changer. Mais les coup de fils se multipliaient. Il insultait ses camarades, choquait ses professeurs par son insolence. Il négligeait ses devoirs et s’accordait des libertés que les enseignants jugeaient extrêmement déplaisante. Soudain Nick n’était plus conforme, ne cadrait plus avec l’ensemble.[…]

[…] Elle (NDLR : une psychologue accompagnante) faisait figure de médiateur entre des belligérants. Parfois, elle négociait de petits détails avec lui : prendre une douche, mettre des chaussures. Et parfois aussi, elle l’aidait à résoudre des questions plus importantes.
Comme tous les parents qui doivent faire face à de telles difficultés, John et moi avions des points de vue divergeant sur la question. L’angoisse d’affronter Nick minute après minute, jour après jour, soumettait notre couple à une terrible pression.[…] Le comportement de Nick était devenu trop stressant pour toute la famille […] A cette époque, vivre siys ke même toit que Nick relevait du cauchemar. John et moi étions inquiets pour un tas de choses. Son bien-être physique, sa scolarité, son attitude à la maison[…] Mon attention s’étant entièrement focalisée sur Nick[…]

[…]Le pire c’était que je ne savais plus quoi faire. La patience, le raisonnement n’avaient plus aucune prise sur Nick, pas plus que les menaces et les conséquences de ses actes. Rien ne semblait l’impressionner. Nous avons tout tenté. Etablir avec lui des contrats, par exemple, dont il discutait âprement chaque clause, des heures durant, avant de signer finalement, pour rompre ses promesses quelques minutes ou quelques heures après.[…]

NDLR : Nick jusque là n’avait aucun traitement.

[…] Ce printemps là nous prîmes une importante décision dans le but de protéger notre santé mentale, cette fois. C’était mon idée et je la soumis à Nick. Il allait de ka paix de notre esprit. De notre tranquillité. De la manière de rendre vivable sa maladie. A la longue, non seulement Nick s’y adapta, mais il s’en déclara enchanté. Nous décidâmes d’embaucher des aides pour lui. Des sortes de surveillants.[…] Confier Nick à une aide me facilitait la vie. Le savoir en sécurité combattait efficacement mon stress, mes inquietudes à son sujet.[…]

NDLR : traitement : Anti-dépresseur uniquement.

Danielle Steel

http://www.pressesdelacite.com/site/un_rayon_de_lumiere_&100&9782258050587.html

« Le parcours du combattant »

Article assortie d’un témoignage sur le parcours du combattant des parents pour faire poser un diagnostic de cyclothymie.

Pourquoi certaines familles en arrivent-elles à demander le diagnostic de cyclothymie?

Parce que les parents sont passés de diagnostic en diagnostic, de méthode éducative en méthode éducative et que si certains éléments aident un peu, rien n’apporte vraiment de solution.
Parce que les parents face à un diagnostic se renseignent sur le trouble et jamais ne retrouvent complètement leur enfant dans ce qu’on leur dit. Il est ce qu’on dit mais pas pas tout à fait, il manque des choses et on ne les explique pas.
Face à cette compréhension incomplète du trouble de leur enfant, les parents lisent et se renseignent. Ils cherchent dans leur famille des comportements similaires, des antécédents psychiatriques.

A force de recherche, ils découvrent le mot : cyclothymie.
Au départ, ce n’est souvent qu’une énième hypothèse, cela le restera pour certains. Pour d’autres, c’est enfin le diagnostic adéquat et l’enfant va commencer à aller mieux.
Seules les familles éduquées et tenaces, ont la capacité de remettre en cause le corps médical, de chercher au delà de leurs préceptes. Cela suppose d’assimiler plusieurs domaines pointus : neurosciences, théories psychiatriques, théories éducatives, sciences sociales et humaines… Il faut clairement avoir un niveau universitaire.

Chez Bicycle, nous souhaiterions que l’hypothèse de la cyclothymie soit posée par les médecins et non par les parents.

Il existe des questionnaires de pré-diagnostic simples et rapides à administrer par un généraliste ou les parents eux-mêmes. Un bilan complet, ce sont trois séances avec un psychologue formé à la cyclothymie juvénile. Deux petits mois pour un diagnostic clair pour peu que les médecins soient informés. Combien d’argent économisé pour la sécurité sociale ?

Prendre en compte les antécédents familiaux :

Nous comprenons bien qu’il soit difficile pour un médecin, même spécialisé, de connaître précisément l’ensemble des troubles qui existent. Nous souhaiterions cependant que lorsqu’une famille se présente avec un enfant présentant de l’hyperactivité, de l’opposition, une question simple soit posée : « Y a-t-il des antécédents psychiatriques dans la famille, lesquels ? »

Que ce soit une part génétique ou éducative, la cyclothymie a un caractère familial.
Or : Il faut deux mois à un spécialiste pour poser un diagnostic. Le diagnostic se fait sous forme de jeux, il n’est en rien traumatisant. Si bipolarité/cyclothymie sont dans la famille, c’est une hypothèse très sérieuse.

Cyclothymie juvénile = cabinet privé

Les centres publics qui prennent en charge la cyclothymie en France se comptent sur les doigts d’une main. Ils ne sont généralement accessibles qu’aux habitants de leur secteur géographique.
Les parents sont donc obligés de se tourner vers des cabinets privés, souvent éloignés de leur domicile. Faire 250km avec un enfant cyclothymique pour une séance de TCC tous les 15 jours au début, ce n’est pas une chose facile !
Aujourd’hui en France, soigner son enfant est un investissement énorme d’énergie et d’argent : 1500€/an pour 12 séances de thérapie et 6 séances de suivi avec le psychiatre, consultations et trajets inclus. Prise en charge de la Sécurité Sociale ? Minimale.

Delphine Dy.

Mon parcours

« Face aux premiers troubles à l’école maternelle, on m’a dit de faire diagnostiquer une hyperactivité. Je ne l’ai pas fait ma fille n’était pas une hyperactive, j’avais tous les éléments pour prouver le contraire. J’ai cependant gardé la chose en mémoire.

Puis on m’a dit qu’elle était précoce, qu’un saut de classe serait une très bonne solution. On l’a fait.
Léger mieux.

On m’a alors diagnostiquée bipolaire. Je me suis formée sur cette maladie, je l’ai comprise et j’ai regardé ma fille et je me suis vue à son âge. J’ai tout de suite compris.

Son trouble s’aggravant, je l’ai emmenée chez un psychiatre. Le premier ne voulait pas suivre des enfants sauf si je ne trouvais personne d’autre.
Le second, et le seul pédopsychiatre du secteur, m’a dit que la bipolarité juvénile n’existait pas.
Il a commencé une psychanalyse sur ma fille, un désastre.

La bipolarité chez les adultes est aussi mal soignée que chez les enfants, pour moi et pour ma fille, je me suis adressée à un spécialiste de la maladie.
Dès le premier entretien pour faire un bilan, ma fille a commencé à aller mieux.
Ce n’était pas un up qui durait, cela n’existe pas chez elle, elle allait vraiment mieux.
De séance de TCC en séance de TCC, elle allait mieux, son comportement se lissait.
Bien sûr, les enfants grandissent et rien n’est acquis.

L’adolescence s’annonce difficile mais grâce aux soins qu’elle a reçus très tôt, elle part tout de même
avec de bonnes bases.

Ce que je regrette ?
Que le premier psychiatre vu, choisi pour sa compétence locale en matière de bipolarité, ne m’ait pas adressée à une personne qui prenne en compte les antécédents de ma fille, nous aurions gagné une année ! Avec l’intelligence de ma fille et sa souplesse de jeune enfant, cette année aurait été bénéfique :
elle aurait eu le temps d’apprendre encore plus de choses sur la gestion des émotions avant de voir l’adolescence arriver. »

 

Delphine Dy.

« Entretien au CMPP »

Fanfan, Maman de plusieurs enfants a un entretien avec une psychologue du CMPP (Centre medical pedo-psychiatrique) à propos de son fils qu’elle soupsconne être cyclothymique :

« Salut à vous,
Je suis démontée, on dirait que le message de ptitbrune a anticipé ce qu’il allait se passer au C.M.P. Clichés complets tout au long de l’entretien:
– Elle n’a pas hésité à commencer l’entretien en incriminant notre éducation et son environnement.
– La bipolarité, elle dit que celle-ci n’a jamais été établie chez les enfants! ArGGG!!!
– Le pire, elle a dit qu’a force de trimbaler notre enfant de spécialiste en spécialiste, il avait entendu beaucoup de mots et que tout cela avait pu avoir un effet pygmalion (« je dis que tu es: tu es »). Qu’il allait mal à cause de ça aussi!
– Elle nous a parlé d’internat pour notre fils au collège pour qu’il s’identifie à un groupe d’enfant et qu’il prenne son indépendance (on le couve trop! ) et puis il serait protégé de nous!
– Et elle a dit de ne pas entraver le rôle du père, sur quoi on travaille déjà beaucoup mon mari et moi (j’ai tendance à m’interposer quand mon mari devient impressionnant: j’ai été battue pendant mon enfance et j’avoue que la violence est un problème pour moi)
– Elle a également dit qu’une bonne raclée de temps temps avait ses vertues! ça m’a tuée!
Je suis tellement abasourdie que je ne trouve pas les mots pour qualifier une telle incompétence, elle est censée être psychologue quand même.

Comme elle a l’air convaincue que le problème de notre fils c’est nous alors , nous avons décidé avec mon mari de la laisser sans occuper si elle est si maline.
Après tout si nous sommes cinglés ça ne pourra que lui faire du bien, dans le cas contraire elle finira vite par déchanter!
Elle trouve que ce n’est pas bien que nous soyons unis et proches mon mari et mes enfants., trop fusionnel!
Il faut qu’il coupe le cordon vous comprenez!
Seulement son collègue qui avait vu notre fils pour ses 6 ans disait la même chose, il prétendait même que si notre fils faisait pipi au lit c’était qu’on l’infantilisait. Il continue aujourd’hui encore…

Ses soeurs vont très bien pourtant, pourquoi nous acharnerions-nous sur notre fils?

Je suis ressortie en croyant que j’étais folle et que je cherchais des problèmes où il n’y en avait pas!
elle ne vit pas avec et comme elle me l’a si bien fait remarquer ce n’est pas sa mère (c’est pour ça qu’elle a un meilleur jugement que moi!) Certe, l’objectivité sur ses enfants n’étouffe pas les parents mais tout de même!

quand elle a insinué que ma famille et moi-même étions toxiques pour mon fils, je l’ai quand même remise sur calle en lui expliquant que ma mère n’avait eu une phase dépressive qu’une dizaine d’année quand j’étais petite et qu’elle allait tout à fait bien aujourd’hui et en particulier qaund on la voyait!
quand à mes soeurs on ne les voit que quand elles vont bien (sinon elles ne veulent pas)

Alors « mer.. »

J’en peu plus, c’est pas possible une telle incompétence!
On ne lui demande pas de nous faire un procès, on veut juste qu’ils aident notre fils à aller mieux .

Ils m’ont dit qu’un enfant ne pouvait pas être dépressif aussi jeune ou alors raison facteur environnemental sauf un très faible pourcentage. Je lui ai répondu que justement il fallait quand même garder ce pourcentage dans un petit coin de notre tête! »

Fanfan – le Lun 8 Fév – 14:42

« Gestion des humeurs d’un enfant à l’école »

Corentin est un petit garçon de 7 ans, ayant des problèmes scolaires et de comportement. Son état a nécéssité la mise en place d’une AVS. Corentin n’est pas diagnostiqué, mais son Assistante de Vie Scolaire (AVS) soupsonne fortement un trouble de l’humeur.

Afin d’aider cet enfant, Bicycle et elle ont mis en place un outil pour gérer ses humeurs :
LES SMILEYS DE CORENTIN Elle lui propose donc de dessiner ses humeurs avec des smileys sur un petit carnet.


Corentin propose d’emblée d’ajouter un smiley fatigué, car il ressent souvent de la fatigue assez fortement.

La première semaine, il est soulagé de pouvoir exprimer ses ressentis.
Des la 2ième semaine, Corentin comprend qu’il faut agir quand il voit tel ou tel smiley, notament le UP. Afin d’affiner encore sa gestion de l’enfant, l’AVS propose également de marquer sa rapidité de pensée:
Est-il tortue ou fusée?

Corentin comprend tout de suite et tente même de marquer une fusée avec un smiley UP
afin d’obtenir une scéance de relaxation plutôt qu’un cours en classe.

Quelque mois plus tard Corentin et son AVS Céline décident, qu’elle aussi marque ses humeurs :