Brèves de salle d’attente – épisode 4

Chaque jour nous recevons des dizaines de messages. 
Des appels au secours la plupart du temps mais aussi parfois des témoignages remplis d’espoir qui nous incitent à poursuivre notre engagement.

Le constat est dramatique et sans appel : même si chaque histoire est singulière, elles sont toutes similaires. 

Parce que ces situations sont indignes de notre pays, que les promesses sont insuffisantes et qu’il est urgent de prendre des mesures concrètes, nous avons décidé d’en retranscrire certaines.

Des cas cliniques, des faits, juste des faits, sans commentaire, comme un état des lieux de la prise en charge de la santé mentale des enfants et des adolescents en France et de l’ampleur de la méconnaissance des troubles psychiques dans cette tranche d’âge. 
Parce qu’il n’y a pas de discours plus puissant que le vécu des familles.
Parce qu’on ne peut rien objecter à la réalité qui ne relève ni d’une opinion ni d’une croyance. 

➡️ Pour alerter,
➡️  Pour arrêter d’attendre 
➡️ Pour faire réagir,
➡️ Pour agir,
➡️ Pour que personne ne puisse plus jamais dire « on ne savait pas »…
➡️  Pour que chacun prenne ses responsabilités.

En tant qu’association de parents, nous avons pourtant des solutions simples à proposer et nous ne demandons qu’à être entendu. 

Et vous, vous feriez quoi ?

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Pour qu’il ne soit plus jamais trop tard.
 
Léo a 10 ans. Il est né dans le cadre d’une GPA aux Etats-Unis et vit avec sa sœur jumelle et ses deux papas. Au niveau des antécédents familiaux, du côté de son père génétique, il y a un oncle qui s’est suicidé, un cousin diagnostiqué bipolaire et plusieurs personnes dépressives.
 
Dès l âge de 4 ans Léo se montre opposant, colérique, émotionnellement électrique, assez desobeissant. Puis après des hauts et des bas, quelques passages chez un psychologue, son entrée en CE2 marque le début de l’enfer. Léo devient très colérique, agressif et violent verbalement, et même physiquement avec ses parents. Il fait des crises clastiques qui peuvent durer des heures avec vol d’argent et achat compulsif. Cela s’accompagne même d’une mise en danger car il fugue régulièrement.
Ses parents débutent alors un nouveau suivi chez une psychologue psychanalyste. Léo ne parle jamais, ses deux papas sont présents à toutes les séances. Ses papas doivent se battre pour l’y emmener, souvent de force. La situation continue de se dégrader. La psychanalyste voit les symptômes de Léo comme l’expression d’un problème identitaire en lien avec l’histoire de sa naissance. 
Ses parents décident alors de consulter un pédopsychiatre en libérale.  Léo a alors 8 ans. Ce médecin est décrit par ses parents comme très investi et à l’écoute. Dès le départ, il diagnostique un TDAH mais pressent que Léo a d’autres comorbidités dont des troubles anxieux. Après l’échec du Methylphenidate (crise de tristesse le soir), un antidépresseur est rapidement prescrit (Fluoxetine). 
Pendant quelques semaines ses parents parlent de « miracle » et disent retrouver Léo. Mais très vite son état se dégrade à nouveau. La Fluoxetine est augmentée. Une amélioration est constatée pendant quelques jours. Puis Léo commence à prendre des risques, à moins considérer le danger.
 
La rentrée arrive, l’automne est catastrophique. C’est à ce moment-là qu’est introduit l’Abilify pour la première fois. La posologie est rapidement augmentée mais Léo réagit mal : ralentissement, tremblements. L’Abilify est arrêté et remplacé par du Risperdal. Comme aucune amélioration n’est constatée, tous les traitements sont arrêtés progressivement.  
 
Pendant 2 mois Léo fait de fortes crises : insultes, méchanceté envers d’autres enfants comme sa sœur ou ses cousines voire violence psychologique, violence verbale et physique sans limite avec ses parents. 
Le pédopsychiatre recommande aux parents d’appeler les pompiers et fait une demande d’hospitalisation auprès de l’hôpital de secteur. Après 2 passages aux urgences Léo est hospitalisé une première fois dans un service spécialisé dans l’évaluation des troubles du neurodéveloppement pour 2 semaines. 
Léo ressort avec un diagnostic de TDAH et de TDDE. 
On lui prescrit de la Fluoxetine. 2 mois plus tard il est de nouveau hospitalisé pendant une semaine. 
L’Abilify est de nouveau prescrit et est mieux toléré. Le CMP prend la relève de l’hospitalisation. Léo s’oppose farouchement à toute psychothérapie.
Pendant 2 ou 3 mois, il a des hauts des bas, son état reste très instable et les doses sont augmentées. 
Léo est très agité, la violence est de retour (elle n est jamais vraiment partie). La Fluoxetine est arrêtée au profit de la Sertraline qui est augmentée progressivement. 
Cela apporte quelques jours de calme avant une « franche dégringolade » selon l’expression de ses parents. 
L’Abilify est augmenté. A l’automne la Sertraline est augmentée une dernière fois. Cela marque le début d’une période décrite comme cauchemardesque par ses parents et qui durera un mois.  Léo fait un virage hypomaniaque mixte. La noirceur est intense, les crises se multiplient, la plus petite frustration est insupportable.
 
Léo traverse des moments de culpabilité où il se frappe. Il dort moins, est agité en permanence, se dispute tout le temps avec tous les enfants, fait preuve de méchanceté gratuite, vole, mange pendant les crises de manière compulsive.  Son pédopsychiatre en libéral s’inquiète et parle de bipolarité juvénile. 
Il connaît mal le sujet, il demande à ses parents de réduire les doses des médicaments et présente la situation de Léo à des collègues plus spécialistes qui conseillent de débuter le Lithium et d’arrêter immédiatement la Sertraline. 
Le Lithium est débuté. Au même moment un hôpital répond à la demande  d’hospitalisation déposée dans plusieurs hôpitaux par ses parents qui sont au bord du burn out.
Il s’agit d’un nouvel hôpital. Ils repartent de 0. Le Lithium n’est pas poursuivi. Tous les traitements sont arrêtés et commence alors une phase d’observation. Seule le Loxapac est administré pour contenir l’agitation. L’Abilify est réintroduit, du Xurta est ajouté. Le médecin annonce aux parents qu’ils ont fait le tour des solutions médicamenteuses « classiques » et qu’il débutait désormais une approche individualisée. Le Tegretol est alors introduit.  
Malgré tout quand les parents interrogent les médecins le diagnostic de troubles de l’humeur est toujours écarté. Depuis, à l’hôpital, Léo est moins opposant, plus stable, mais les visites de ses parents et les permissions le déstabilisent systématiquement et son humeur s’effondre. 
 
Cela fait maintenant 3 mois que Léo est hospitalisé. Ses parents se disent perdus. Le chef de l’unité leur fait une nouvelle restitution : Le Tégrétol n’a pas donné les résultats attendus (fatigue, agitation, déprime). D’après lui si Léo réagit mal au thymorégulateur c’est qu’il n’a probablement pas un trouble de l’humeur. 
Ses parents évoquent la cyclothymie, le médecin sourit : la cyclothymie n’existe pas vraiment avant 20 ou 30 ans.
Sa conclusion est la suivante : Léo les met tous, parents, soignants en échec et en difficulté pour l’amener vers le mieux et à minima la psychothérapie mais il n’y a pas vraiment de « molécule » pour Léo à part le Xurta qu’il peut encore augmenter et l’Abilify qui le contient un peu. La plupart de ses symptômes seraient psychologiques. 
Malgré tout ses papas gardent espoir à chaque fois qu’ils croisent le sourire lumineux de leur fils. 
Ils pensent reparler du Lithium avec le pédopsychiatre qui suit Léo en libéral.

Brèves de salle d’attente – épisode 3

Chaque jour nous recevons des dizaines de messages. 
Des appels au secours la plupart du temps mais aussi parfois des témoignages remplis d’espoir qui nous incitent à poursuivre notre engagement.

Le constat est dramatique et sans appel : même si chaque histoire est singulière, elles sont toutes similaires. 

Parce que ces situations sont indignes de notre pays, que les promesses sont insuffisantes et qu’il est urgent de prendre des mesures concrètes, nous avons décidé d’en retranscrire certaines.

Des cas cliniques, des faits, juste des faits, sans commentaire, comme un état des lieux de la prise en charge de la santé mentale des enfants et des adolescents en France et de l’ampleur de la méconnaissance des troubles psychiques dans cette tranche d’âge. 
Parce qu’il n’y a pas de discours plus puissant que le vécu des familles.
Parce qu’on ne peut rien objecter à la réalité qui ne relève ni d’une opinion ni d’une croyance. 

➡️ Pour alerter,
➡️  Pour arrêter d’attendre 
➡️ Pour faire réagir,
➡️ Pour agir,
➡️ Pour que personne ne puisse plus jamais dire « on ne savait pas »…
➡️  Pour que chacun prenne ses responsabilités.

En tant qu’association de parents, nous avons pourtant des solutions simples à proposer et nous ne demandons qu’à être entendu. 

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Pour qu’il ne soit plus jamais trop tard.
 
Léa a 16 ans.  Depuis toute petite, Léa a toujours été très active, artiste dans l’âme, elle joue du piano et de la guitare. Elle est décrite par sa mère comme désordonnée dans ses affaires comme dans ses pensées. On note également un manque d’attention. Plus jeune, Léa était parfois sujette à des crises de colère avec une forte intolérance à la frustration. Les conflits avec ses copines sont récurrents et elle ne les garde jamais très longtemps. 
 
Léa vit dans le sud-ouest de la France avec sa mère et son frère. Son père s’est suicidé il y a 3 ans. Léa, comme le reste de la famille, a régulièrement subi l’agressivité de son père pour lequel un trouble bipolaire a toujours été soupçonné. Mais il a toujours refusé se faire soigner. Son frère a été diagnostiqué TDAH.
Léa est âgée de 13 ans au décès de son père et c’est à cet âge que débute sa prise en charge. 
Léa va mal.  Un traitement antidépresseur (Paroxétine) est alors initié par son médecin généraliste. L’effet est immédiat mais avec un épuisement thérapeutique au bout de quelques semaines. C’est à ce moment-là que, d’après sa maman, Léa « vrille ». Elle se met à consommer de l’alcool et à fumer des joints. 
Elle est hospitalisée pour la première fois. Mais comme elle vient de perdre son papa, c’est mis sur le compte du choc émotionnel. 
La Paroxétine est alors remplacée par la Sertraline. Le traitement n’est maintenu qu’une semaine car Léa est très agitée voire excitée.  Tous les traitements sont arrêtés et elle est renvoyée chez elle. La Ritaline est évoquée mais non prescrite.
La semaine d’après elle est hospitalisée à nouveau. La Fluoxétine est introduite en association avec l’Aripiprazole à petite dose en plus du Tercian.
De nouveau, rapidement les effets thérapeutiques s’épuisent et la Fluoxétine a des effets secondaires. L’Aripiprazole est alors augmenté et elle est remis de nouveau sous Sertraline.
Au retour à la maison les doses de Tercian la sédatent énormément et elle dort 20H sur 24H. La maman décide de l’arrêter.
 
Depuis la réintroduction de la Sertraline, sa maman décrit Léa comme très agressive voire de plus en plus. Ce qui la conduit même à appeler la police car sa fille l’a menacée avec un couteau. Léa finit en garde à vue.
 
Léa fait une TS, c’est sa troisième, elle est hospitalisée de nouveau.  La Sertraline est arrêtée, l’Aripiprazole augmenté et le Tercian réintroduit. 
 
La maman interroge les médecins sur la pertinence de l’introduction du Lithium mais pour les médecins ce n’est pas la prescription de première intention. Quand elle parle du papa, on lui répond que ce n’est pas héréditaire et qu’il est inutile de le prendre en compte. Ils lui expliquent qu’ils préfèrent augmenter les doses d’Aripiprazole plutôt que de mettre du Lithium car, d’après eux, il s’agit d’un produit plus dangereux et pour lequel elle est trop jeune.
Malgré tout, la maman insiste, le médecin lui répond alors qu’il ne peut rien faire de plus et que si elle souhaite du Lithium, il faut se tourner vers un Centre Expert.
Il conclu en lui disant que sa fille va bien et que l’adolescence peut se mêler à tout ça.
La maman s’oppose à sa sortie de l’hôpital car, à l’inverse des médecins, elle trouve sa fille encore très instable. Léa, quant à elle, a une impérieuse envie de sortir de l’hôpital et sa maman appréhende le retour à la maison.  Les médecins insistent pour qu’elle la récupère en précisant que sinon cela risquait de créer des conflits plus importants entre elle et sa fille.  Ils lui proposent de mettre en place une aide avec des éducateurs et lui conseillent d’appeler le 17 si une nouvelle crise venait à se produire. 
 
La maman repart avec sa fille, une ordonnance d’Aripiprazole avec des doses augmentées et du Tercian. Léa a déjà pris 10kg en quelques mois. Elle se dit prête à tout pour aider et même sauver sa fille.

Brèves de salle d’attente – épisode 2

Chaque jour nous recevons des dizaines de messages. 
Des appels au secours la plupart du temps mais aussi parfois des témoignages remplis d’espoir qui nous incitent à poursuivre notre engagement.

Le constat est dramatique et sans appel : même si chaque histoire est singulière, elles sont toutes similaires. 

Parce que ces situations sont indignes de notre pays, que les promesses sont insuffisantes et qu’il est urgent de prendre des mesures concrètes, nous avons décidé d’en retranscrire certaines.

Des cas cliniques, des faits, juste des faits, sans commentaire, comme un état des lieux de la prise en charge de la santé mentale des enfants et des adolescents en France et de l’ampleur de la méconnaissance des troubles psychiques dans cette tranche d’âge. 
Parce qu’il n’y a pas de discours plus puissant que le vécu des familles.
Parce qu’on ne peut rien objecter à la réalité qui ne relève ni d’une opinion ni d’une croyance. 

➡️ Pour alerter,
➡️  Pour arrêter d’attendre 
➡️ Pour faire réagir,
➡️ Pour agir,
➡️ Pour que personne ne puisse plus jamais dire « on ne savait pas »…
➡️  Pour que chacun prenne ses responsabilités.

En tant qu’association de parents, nous avons pourtant des solutions simples à proposer et nous ne demandons qu’à être entendu. 

Et vous, vous feriez quoi ?

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Pour qu’il ne soit plus jamais trop tard.
 
Mathilde a 8 ans et vit dans l’ouest de la France.  
Elle est suivie depuis ses 5 ans mais présente des troubles du comportement, du sommeil et de l’alimentation depuis l’âge de 6 mois. A 5 ans elle a été victime d’un attouchement par un adolescent (main dans la culotte). Elle a une soeur de 12 ans compréhensive et bienveillante considérée comme HPE. Malgré tout elle a développé des troubles anxieux et des TOCs que sa psychologue attribue au climat familial. En effet, selon elle,  cela lui permettrait de contrôler ce qu’elle peut à défaut de pouvoir contrôler les comportements de sa soeur. 
La famille est unie et les parents sont soudés. 
 
Mathilde  a reçu un diagnostic de trouble envahissant du développement par une pédopsychiatre en CMP mais ce diagnostic a été remis en question par un professeur après la passation de l’ADOS-2, il a alors parlé de traumatisme en lien avec les attouchements subis. 
 
Plusieurs prises en charge ont été mises en place : neuropsychologue, psychomotricien, CMP (pédopsychiatre, psychologue, éducateur spécialisé, ateliers d’habileté sociale) et différents traitements ont été essayés : Atarax, Nozinan, Risperidone, Medikinet, Slenyto, Largactil.
L’Atarax n’a pas fonctionné. le Rispéridone a été efficace mais l’a beaucoup fait grossir. Le Largactil a dû être arrêté au bout d’un an à cause d’effets secondaires importants (grande sécheresse de la bouche et des yeux). Le Slenyto l’a rendue plus agressive. 
 
Malgré les nombreux suivis et les essais médicamenteux, les parents ne constatent aucune amélioration sur le comportement et le bien-être de leur fille.
Ils s’interrogent sur le début d’une bipolarité. Du côté de la maman des troubles bipolaires sont retrouvés sur 3 générations (mère, grand-père, arrière-grand-mère). Du côté du papa on retrouve aussi de la schizophrénie et des comportements marginaux avec addictions. 
 
Les difficultés quotidiennes rencontrées sont :
  • agressivité verbale et physique avec une grande intolérance à la frustration
  • dans la confrontation et l’opposition permanente, recherche systématiquement le conflit
  • se considère comme une adulte et pense pouvoir faire ce qu’elle veut
  • hyperactivité permanente, fait du bruit, a besoin d’attirer l’attention
  • difficultés d’endormissement avec fatigue le matin et somnolence dans la journée
  • hypersexualité depuis ses 4 ans (découverte et pratique de la masturbation)
  • hypersensorialité : aliment, vêtement (couture, élastique)
  • difficultés à gérer ses émotions positives ou négatives
  • souvent dans les excès : elle peut avoir un comportement totalement inadapté et être indifférente à la réaction des autres ou à l’inverse être très généreuse et dans l’empathie extrême
  • régression par moment : fait le bébé. 
  • recherche une présence physique réconfortante
  • comportement de harcèlement récurrent envers ses parents, sa soeur et parfois ses chats
  • ne supporte pas l’ennui et à tendance à voler dans ces moments-là (affaires, nourriture)
  • difficultés pour aller à l’école en lien avec des difficultés scolaires et au fait de devoir se contenir aux prix d’efforts coûteux 
  • hallucinations (Mathilde voit des scènes et des personnes qui lui font peur lorsqu’elle ferme les yeux, elle a souvent des pensées horrifiantes qu’elle qualifie de cauchemars. Elle dit souvent penser à la mort de ses proches et la visualise parfois.)
  • tendance à l’affabulation
 
Ces symptômes s’aggravent de jour en jour en laissant la famille totalement démunie et en grande souffrance.
 
En consultation Mathilde parvient à prendre sur elle et à « dissimuler » ses symptômes avant d’exploser avec ses parents au retour au domicile. Mathilde ment même régulièrement et a affirmé que ses parents la frappait ce qui a eu pour conséquence un signalement de la part de la psychologue.  
Cela entraîne de grandes difficultés pour la famille dont la parole est systématiquement discréditée. Cela a même poussé les parents à réaliser des vidéos et des photos des crises qui se déroulent majoritairement à la maison. Mais pour le CMP cela a renforcé l’idée qu’il s’agissait d’un problème éducatif. 
 
La famille a réalisé un arbre généalogique précis avec l’ensembles des antécédents familiaux mais le CMP considère que « ça n’a rien à voir ». Cependant ils font remarquer aux parents que ces antécédents familiaux « lourds » pourraient impacter négativement leur éducation et induire des relations nocives avec Mathilde.
 
 A l’issue d’un énième rendez-vous, le diagnostic de cyclothymie/bipolarité est écartée par la pédopsychiatre du CMP car elle n’a été témoin d’aucun symptôme décrit par les parents.
Cependant elle avoue être à court d’idée et la seule solution proposée est l’intervention d’une TISF ou de l’aide sociale à l’enfance. Elle rajoute que légalement elle ne peut désormais plus justifier la prescription de neuroleptiques.
 
Le rendez-vous se clôture par une prescription de Théralène et sur ces mots : 
 « On ne dit pas qu’on ne vous croit pas, mais on n’est témoin d’aucun symptôme dont vous nous parlez.
On entend vos appels au secours et concevons votre épuisement qui, selon nous,  mettent davantage Mathilde en insécurité » .